若年性乳がんのほほん闘病記

アクセスカウンタ

zoom RSS 『おまけ編』その17

<<   作成日時 : 2010/03/06 19:00   >>

トラックバック 0 / コメント 15

脳腫瘍拡大発見以来、初の全身検査。


MRI検査が無いので私服のままの検査になると思っていた。
が、看護助手の方より検査着を手渡される。
前回まであったスリッパが見当たらない。
自動的に検査着にブーツという可笑しなスタイル。
どうしてスリッパが無くなってしまったのか。
冬は、特に面倒くさい


CTと骨シンチ検査の両方に使用する針の血管確保。
いつもながら一回で決めてくれるので助かる。
造影剤を使ってのCT検査。
こちらは、あっさりと終了。
この状態のまま、地下のRI室へ移動。
正面玄関前を通り過ぎるのだが、人が出入りするので
今時期は冷たい風が入り込みとても寒い
他に行き方はないものかな・・・


造影剤を入れてくれる際、看護士さんが私の指先に気付いてくれた。


看護士:「ネイルの色キレイですね」
私:「ありがとうございます。取れかかっているので恥ずかしいです
看護士:「やっぱり、こういうのはサロンに行くんでしょ
私:「いいえ、自分でやりました」
看護士:「自分で
私:「今は、こんな風に自分で出来てしまう時代なんですよね」
看護士:「そんなこと無い、橘さんだから出来るんですよ」


こちらの病院は、どこの部署であっても誰かが褒めてくれる。
こんなにも一致団結した病院があるなんて、ある意味スゴイ。


MRI検査ならネイルを取っていくのだが、
CTと骨シンチなのでそのままになっていた。
ベースにマニュキュア、アートシールにジェルトップコートの四段重ね。
マニュキュアだけよりもシール加えることで、仕上がりが良く見える。
ライト不要のジェルトップコートで、手軽にツヤを手に入れた。
田舎町に暮らし、お家で簡単に出来ること、気分転換


骨シンチ検査まで三時間の空き時間を、ランチと年金事務所に費やす。
名前が”日本年金機構”になったことをすっかり忘れ、
”社会保険事務所”を探していた為迷いに迷ってやっと到着。


相談員の方と二時間に及ぶ会話。
最終的に、「初診日がいつなのか」ということが一番大事だとわかった。
私の場合、乳がんだとわかるまで三つの病院をハシゴしている。
一番最初に掛かった病院と、二番目に掛かった病院の両方から
受診状況等証明書を貰うよう言われた。
診断書ではないが、一通3,150円掛かるらしい。
障害年金の受給対象にあたるのか調べるだけでもお金が掛かる。
札幌の病院とコンタクトを取る為、やり取りにも時間が掛かりそうだ。
取り合えず、相談員の方から言われたことを実行してみよう。


ランチして病院に戻ると、入口付近で偶然従兄妹に会った。
入院中に会った従兄妹とは、別の従兄妹。
既に、彼女から私のことを聞いていたようで、私の身体を気遣ってくれた。
春になったら二人でお茶する約束をしていたが、
いつの間にか三人でということになったらしい。
人数が多いほうが楽しいし、何より二人は私にとって姉みたいな存在だから
心置きなく甘えられるかな


骨シンチ検査は、30分程で終了。
今回も、私服&ウィッグのまま。
とても不思議だが、楽なので良しとしよう。


翌週、母と一緒に検査結果を聞いた。


NEW主治医:「橘さんのキャラは、それはそれで良いんです。
彼女は、こういうキャラクターですから。
元気に見せているんだと思うんですけど、現実はこういった状況です」


以前、NEW主治医に自分の状態について質問した時、
「元気に見えますよ。だって、そういう風に判断するしかないじゃないですか」
と言われて、あんぐりした記憶がある。
それじゃ〜、他の人と変わらないじゃないかって
元の病院でも、「橘さんが元気そうにしているから油断した」と言われ
わかった時には全身に転移していたという恐ろしい過去がある。
見た目で判断するのは、止めて下さい


PC画面に、今回のCT画像を映し出した。
骨の腫瘍は、相変わらずそこにあり小さくもなっていないとか。
胸水が、また増えたので抗がん剤を替えると言う。
半年前も、同じ理由で抗がん剤を替えた。
タキソール  ナベルビン
今度は、ジェムザールを使用するとのこと。
乳がんで最近保険適用になったばかりのお薬。
主治医から、何やら熱気のようなものを感じる


私は、胸水をずっと肺水腫だと思い込んでいた。


私:「先生、肺水腫の件ですが」
NEW主治医:「肺水腫違いますよ」
私:「では、何なのですか
NEW主治医:「癌性胸膜炎です」


聞いたことも無い病名を言われ、一瞬固まる。
そして、メモ。
ネットで調べてみると、無治療で余命一年、
治療しても二〜三年と書かれていた。
NEW主治医には、余命について質問したことは一度も無い。
初めて見る、明確な数字。
これが、これからの目安になるのだろうか


転院してからというもの、血液検査の結果用紙を貰ったのは
自分が要求した三回のみ。
腫瘍マーカーに至っては、一度も触れることは無かった。
今日は、絶対に聞こうと意気込んでいたら、
私の気持ちを察したかのように先生の方から話して下さる。


NEW主治医:「腫瘍マーカーは、大体50%の人しか該当しないんですよ。
橘さんの場合、骨転移しているのに数値がずっと正常です。
このことから、腫瘍マーカーを基準には出来ません
でも、心配しないで下さい。
CTや骨シンチ検査などで確認していけば良い事ですからね。
これからは、三ヶ月ごとではなくもっと狭い間隔で検査して行きましょう」


腫瘍マーカーに反応を示さない癌細胞。
なんてヤツなんだ


NEW主治医:「今回取り出した脳腫瘍から、
全身に転移しやすい癌であることがわかりました」
私:「えーっっそんなに面倒な癌だったのですか
NEW主治医:「はい。神経内分泌細胞癌です。珍しいタイプの癌ですよ。
一番最初に胸から取った腫瘍からは、充実性腺管癌という結果でしたが
変化したようです。そういうことが、稀にありますから」


私が以前いたメイン病院には、病理医がいない。
どこの病院へ検査に出したのだろう。
変化ではなく、最初から病理判断が間違っていたような気さえして来た。
今更騒いでも仕方無いが、脳手術をしなければ知らずにいた真実。
トントン拍子の転移状況も、これで納得。
これから、どーなってしまうのか。


NEW主治医:「○○大学病院の免疫治療を考えています。
こちらで抗がん剤治療を受けながら、二週に一回のペースで
札幌へ通院して頂くことになりますが」
私:「大丈夫です」
NEW主治医:「札幌に泊まるところはありますか
私:「部屋は、引き払ったのでもうありません。
そんなに具合が悪くなるのですか
NEW主治医:「免疫治療で具合が悪くなるのではなく、
通院する頃、橘さんご自身がかなり衰弱されていると思うので」
私:「私がですか
NEW主治医:「はい」
私:「免疫治療は、通院ですよね。あまり具合が悪い場合、
入院させてもらえないのでしょうか
NEW主治医:「治療は通院です。入院するとしたらメイン病院か、
△△病院になると思います。それが筋ですから」
私:「メイン病院に入院するんですか
NEW主治医:「あくまでも、うちの患者としてです」


メイン病院に入院して、毎日タクシーで△△病院まで
放射線治療に通院していた頃を思い出す。
これは、面倒なことになって来た。
メイン病院では、クレジットカードも使えないし。
再び、お世話になる日が来るとは思ってもみない。
私が元気でいれば良いこと。
頑張ろう


私:「その治療はいつ頃からスタートするのですか
NEW主治医:「三ヶ月後ぐらいですかね。
ジェムザールで様子を見てから決めたいと思います。
先に遺伝子検査をしなくてはならないので、今回取り出した腫瘍を
プレパラートで出したいと思いますが良いですか
私:「はい。お願いします」


転院する前、母が気にしていた免疫治療。
ピエール先生に伺ってみたが、良いお返事は頂けなかった。
メイン病院に入院中知り合った患者さんの奥様より、
後日、免疫治療について結果報告のTELがあり、
治療を受けられるのを辞退されたとのことだった。
理由は、600万以上という高額な医療費を、
「失敗して何の効果が無くてもお金を支払います」
という承諾書にサインさせられるという点。
また、実際にその医療機関で治療して、何の効果も得られなかった患者さんから
生のお話を聞かれて止めることにしたそうだ。


今回は、NEW主治医からのお薦めで、且つ、○○大学病院での治療のお話。
信頼しても良いものなのでは。
効き目がわからないので、やはり国に認可されていないらしい。
金額のお話は、出ていない。
大事なことだから、必要になったら先生の方から仰ってくれるのだと思う。
まずは、遺伝子検査。
一定の合格ラインを超えることが条件。
治療が受けられるかどうかは、それをクリアしてから。
免疫療法にも、腫瘍外科にも興味あり。
いずれ詳しいお話が聞ける日がやって来るだろう。


脳腫瘍摘出手術の後から、NEW主治医のイメージが一新
次々と飛び出す新しい話題。
とにかく今は、主治医が導く方へ行ってみよう。
そこに、どんな結果が待っているのか・・・

テーマ

関連テーマ 一覧


月別リンク

コメント(15件)

内 容 ニックネーム/日時
橘さん、お久しぶりです。
体調悪く橘さんのブログ何ヶ月ぶりかに拝見させていただきました。
目まぐるしくいろんなことがあったんですね。
メンタル面は大丈夫ですか? 橘さんは精神的にとてもしっかりされてる方だと思いますが、やはりとても心配です。
免疫療法…決断も難しいですよね。
橘さんの信じる方向にいって下さい。
大阪から見守っています。
ひろこ
2010/03/06 21:26
橘さん(*・ェ・)ノコンニチハ★

全身検査や検査結果をお母様と聞きに行かれたりお忙しい日々を過ごされていますね。お疲れ様でした。
次々と飛び出す新しい話題には戸惑われたことでしょうね。お気持ちお察しいたします。
橘さんが『主治医が導く方へ行ってみよう。 』
と信じてらっしゃる決断が良い方向で有ります様に願っております。
今後も治療にお忙しい日々が続かれると思いますが無理をせず希望を持って進んで下さいね。
これからもずっと応援しています。
こころ
2010/03/07 09:50
めまぐるしく展開していきますね。。
気の利いたコメントでも残したいのですが
病気に対してそこまでの知識がなく
たいした事が言えません。
でも前回も触れましたが、やっといい病院、スタッフの方に
めぐりあえたのだと思います
橘さんが言わた、
「主治医が導かれる方に行ってみよう」・・の判断が
何か好転のきっかけを導き出してくれる事を願っています。

ところで、気分転換してますか?私は昔はなにかあるとよく海を見に行きました。でも海はいつでも行けるわけではありません。
だから最近は空を見ます。空はいつでも見られます。私はいいとき悪いとき・・何かあると何も考えず空を見ます。空だけを・・{%曇りwebry%}
壮大ですよ。自分の悩み、考えが本当にちっぽけに感じるくらい

同じ場所から見る空なのに、毎日毎日かおが変わるんですよ
笑ったり泣いたりで..。明るかったり暗かったりもします(笑)
そして何故か必ず深〜く深呼吸してます
仕事しながらできるお金もかからないちょっとした気分転換です
機会があればやってみてください。そのときは何も考えず、
無になって。。
本当気の利かないコメントでごめんなさい。。
体調がすこしでもよくなりますように。
応援してます




ぱぱる
2010/03/08 11:24
ひろこさん、お久しぶりでした。
お身体大丈夫でしょうか。
心配です
こちらも相変わらず、バタバタ。
なかなか落ち着いてはくれないようで。
先生からお話を聞いて、
他人事のように驚いています
免疫療法、どんなものでしょうか。
金額的なことがハッキリして無理だとわかれば、そこまでですしね。今は、遺伝子検査のお話しか出ていないので、治験だったらいいな〜ぐらいに思っています。
希望通りとなるかわかりませんが、やれる事はやってみたい。良いお話だと嬉しいです
橘椿
2010/03/08 15:34
こころさん、こんにちは〜
脳外科受診も全身検査も、依頼したのは全て自分。
その結果、癌のタイプが変わっていることが判明。
胸水が更に増えていることがわかり、抗がん剤を替えることになっていましました
終いには、免疫治療のお話まで。
このような事態になり、やはり無理を言ってでも脳外科を受診しておいて良かったと思っています。
あの時受診していなけば、脳腫瘍はそのまま。
もっと大変なことになっていたでしょう。
今回は、主治医自らが動いてくれているので、信頼して付いて行ってみようと思っています。
良い結果を期待して
橘椿
2010/03/08 15:46
ぱぱるさん、お騒がせしております
脳手術が終わってちょっとのんびりしたい気持ちでしたが、そうは問屋が卸さない。
自分自身、本当に本当
と驚いている程です。
次から次へと、難問がやって来ますね〜
以前の病院ならば絶対に来ないお話ですから、やはり今の病院に転院して良かったと思っています。病院同士連携されているんですね

ぱぱるさんは、気分転換に空をご覧になるのですか。とっても良いことだと思いました。
上を向くということは、常に目標に向かう姿勢のようであり、何かを思い付いたりプラス要素が多い気がします
深呼吸もいいですね。
私も田舎の美味しい空気を吸って、
リフレッシュしたいと思います。
アドバイスありがとうございました
橘椿
2010/03/08 16:01
ぷよこの気分転換は、自分の歌声に酔いながら歌うこと。自己愛が強いですから

声が響く風呂場でもいいけれど、誰もいない自然のなかで歌うのが一番好き。

「故郷(ふるさと)」<作曲:岡野貞一 作詞:野辰之>なんていいですよ。鼻濁音(→チャゲ&飛鳥の飛鳥の鼻声…って、怒られますよね)の練習では、「春の小川」をよく歌いました。

オススメは、世界名作劇場の主題歌。http://www001.upp.so-net.ne.jp/meisaku/meisaku/other/kasi.html

なかなか気持ちよく歌えます。
椿さんは、どれが一番好きですか。好きでしたか。

ぷよこは、自分が一番元気だったころを思い出せる歌を聞くこと、歌うことが大好きです
ぷよこ
2010/03/13 18:18
橘さん、お元気でしょうか?そちら十勝はまだまだ寒いのでしょうね…。
色々な検査をされたのですね。大変でしたね…。

免疫療法は、本当に効く人には効くらしいですし、でもそんなに高額などとは思いもよりませんでした。
でも、それで治るのなら、きっと私なら、それに賭けてみるかも知れません。

何故、医学は日進月歩なのに、早く特効薬みたいなものが出てこないのでしょうか…。すごく歯がゆい気持ちです。海外では承認されていても、日本ではまだ未承認とか、日本は本当にそういう点では遅れているような気がします。

これから又検査をされて、その結果次第で、札幌の方に行かれる事になるのですね…。色々生きていると辛い事もたくさんありますが、又、生きているだけで、小さな喜びが大きく感じる事もあります。

私は、必ず橘さんが良くなって、お元気にそして心穏やかに過ごされる日が1日も早く訪れる事を願っています。橘さんの事を、大阪からいつも想っています。

負けないで頑張っていきましょうね
こぶくろ
2010/03/13 22:13
ぷよこさん、
すっかりお返事が遅くなってごめんなさい
検査のため、札幌までお出掛けしておりました。
気分転換に歌を歌っているのですね。
陽気なぷよこさんが目に浮かびます
よく考えると、もう何年も歌っていませんね。
一人カラオケでも行ってみようかしら
ドラマの影響もあって、ミスチルとドリカムの歌をよく聞きます。しっとりとした曲調よりも、元気でノリの良い歌に惹かれますね
歌を歌うということも
免疫アップに繋がるのでしょうか。
自分の中に溜まった悪いものを吐き出すような気持ちで歌えば、イメージ療法になったりして・・・
試す価値ありそうですね。
まずは、曲選びから
橘椿
2010/03/18 14:52
こぶくろさん、こんにちは〜
ご心配お掛けしてしまって申し訳ありません
過去に諦めた免疫療法のお話が、田舎に帰ってから主治医からされるなんて本当にビックリしています。
効くか効かないかわからない未知の治療。
でも、信頼出来る病院での治療ですし、主治医からの勧めということで賭けてみるのも良いんじゃないかと思っています。
これは、チャンスかもしれません
どちらに転んでも後悔しない。
挑むだけ挑んだら、
気持ちもスッキリするのではないでしょうか。
最近自分が生まれて来た意味を考えたりすることもありますが、振り返っても仕方が無い。残された時間を精一杯生き抜く、それに尽きると思います。
奇跡が起きることを信じて、
突き進んでみますね
橘椿
2010/03/18 15:11
橘さんおはよう〜

うーん。アレからあわただしく色んな事があった
のね。余命に関しては考えないようにしようよ。データの年代も違うし、人それぞれ違うし。
私も気になった時期があったけど、新記録を作ろうや!!
これからまだ検査とか新しい治療が始まるとは思うけど、いつも応援してるからね☆
一緒にのほほんと参りましょう〜
ゆき
2010/03/20 09:22
ゆきさん、こんばんは
先日は、どうもありがとうございました〜
喜んでみたり落ち込んでみたりと
バタバタしております
状況が変われば変わるほど、余命が気になる。
でも、ゆきさんの仰る通りで人それぞれですから、自分がそれに当てはまるかどうかわかりませんよね
新記録を作ろうなんて、力強い。
男前出ちゃってますね〜

よ〜し、ゆきさんと一緒に頑張るぞ
橘椿
2010/03/20 18:54
はじめまして。

1月に乳がんと告知を受けたりんごです。
私も十勝在住、何だか勝手に親近感
で、思わずコメントを

実はパソコンは素人で…
ブログを始めようと勉強中の日々です。

乳がんもなりたて1年生でこれまた勉強中。
こんな37歳ですがよろしくお願いします


りんご
2010/03/21 16:08
りんごさん、初めまして
コメントありがとうございます。
十勝在住とのこと、
もしかして同じ病院でしょうか
歳も近いし、私も親近感が湧いてきましたよ。
ブログを立ち上げた際には、お知らせ下さいね。
待ってます
橘椿
2010/03/21 22:14
バッグ http://replicanikeairmax2010.tripod.com/
cefilgh
URL
2014/02/11 04:32

コメントする help

ニックネーム
URL(任意)
本 文
『おまけ編』その17 若年性乳がんのほほん闘病記/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる