若年性乳がんのほほん闘病記

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zoom RSS 『おまけ編』その11

<<   作成日時 : 2009/12/31 16:09   >>

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抗がん剤治療のため病院に向かう車中のテレビから、あるフレーズが聞こえた。
『ピンピンコロリ』。
母とお喋りしていたので聞き流していたところ、人間に使う言葉だった。
私はてっきりゴキブリホイホイ的な物だと思い込み、
対象は虫とか動物とかだと思ったもので・・・


聞けば、昨日まで元気でピンピンしていた人が、翌日突然亡くなることらしい。
病院で長い入院生活を強いられることも無く、家族の手を煩わせることも無く、
いつもと変わらず元気に生きて翌日ぽっくりが理想。
そんなお話。


脳腫瘍が出来てから初めての脳外科受診
どんな質問をしたら良いのか分からず、
前もってガン友や脳腫瘍を患ったお子さんを
持つ友人に連絡を取り、質問リストを作ってこの日を待っていた。


外来が混んでいたからなのか、診察は無くレントゲンのみ
まさかレントゲンを撮ることになるとは思ってもみなかったが、
ユニクロのブラトップを着ていたので気持ち楽だったはずなのだが・・・


レントゲン技師:「ブラジャーや金属類は、外して下さい」
私:「ブラジャーはしていません。キャミソールは良いですよね
レントゲン技師:「キャミソールに長さを調節する金具ついてますよね
私:「プラスチックですよ」
レントゲン技師:「プラスチックでも、レントゲンには写るんです」
私:「帽子は脱いだ方が良いですね
レントゲン技師:「そのままで良いですよ」


検査着に着替えて帽子を被ったままレントゲン機器の前に立った。


レントゲン技師:「やっぱり、帽子を脱いで下さい」
私:「帽子にウィッグが付いてるんです。ビックリしないで下さいよ〜


更衣BOXに戻り、帽子とウィッグを思い切って外した。
BOXを出てみたが、レントゲン技師がいない。
その内、姿を現した。
驚くと思っていたが、真顔の技師
たんたんとレントゲン検査を続ける。
立ったままで前と横、検査台に横になり頭の前と横。
あっという間に終了し、脳外科外来終了。


十勝の病院に転院してから抗がん剤治療なのか、体重が8kg増加
ナベルビンに薬が変わっても、
その体重は維持されたまま
体が重いだけでなく、体型までも変化し、
今まで着ていた服が着こなせなくなってきた。


エンドレス抗がん剤治療と言う事で、
抗がん剤治療の終了を待つという選択肢は無い。
化学療法室の看護士さんに相談したところ、主治医に連絡をとってくれて
スムーズに栄養相談を受けられる事になった
脳外科の後、1時間程度栄養士さんと話し合う。


栄養士:「お散歩をして頂くのが一番良い運動になるのですが、
これから雪が降ってきづらくなります。
デパートの中でウインドーショッピングしながら10〜30分歩くのが
良いと思うのですが
私:「デパートとかなら運動している感が無くて良いですね。温かいし
転んだら骨折する状態だという事も考えると、最善の方法な気がします」


栄養士さんは、カロリー計算や身長と年齢を入れると自動的にベスト体重が
割り出される専用計算機で、私用の1日カロリー表を作ってくれた
食べられる物が制限されるのがちょっと辛いが、基本1日3食と毎度必ず野菜を
取る事が原則
とりあえず、やってみよう


翌週、やっと脳外科での診察を受ける。
10:30の予約だったが、呼ばれたのは13:00。
すごい混み具合い
一緒に脳腫瘍の話を聞いてもらうべく、母にも同伴をお願いした。


質問リストを握りしめて、いざ診察室へ
どこの病院で手術したのか、どこの病院で脳治療したのか、事細かく聞かれる。
現在している治療の内容についても。


脳外科医:「神の手と呼ばれている人を知っていますか
私:「はい」
脳外科医:「1000人手術して999人助かって1人死んでも神の手と
呼ばれるんです。この1人の方にとっては不幸な事だけれども、
助かっている人の確率が高いですからね」


初めてお会いしたが、急ピッチで先生が次々と話し出した。


脳外科医:「手術をしたら、あなたは死ぬかもしれないし、障害が
出るかもしれません。私は手術しない方が良いと思います」
私:「手術ですか・・・
脳外科医:「NEW主治医からも手術前提という事でお手紙来てるからね」
私:「・・・」
脳外科医:「私が見た画像は、前回と今回の検査の分のみです。
一番最初に脳腫瘍を見つけた時の画像がありません」
私:「こちらの病院の放射線科つっちー先生がデータを持っています」
脳外科医:「その画像と比べて判断するので、もう一回検査しましょう。
その検査の結果、腫瘍が大きくなっていたら手術。
小さくなっているか、大きさが変わらなければ経過観察します」


次回の検査の日取りを12月上旬にとのお話だったが、
先生のご都合と、年内に退院させたいという思いから
11月下旬に再度頭のMRI検査をする事となる。


脳外科医:「あなたに脳外科へ行くしか無いと言ったのは誰ですか
私:「つっちー先生です」
脳外科医:「そうですか。例えば、脳腫瘍のうち50%が生きている癌で、
残りの50%が放射線の効果で死んでいる癌かもしれません。
この塊全部が腫瘍とは考えられませんね。
もしかしたら、このまま頬っておいても小さくなるかもしれません。
癌が小さくなる時、一度膨らんでから小さくなるパターンがあります」
私:「そんなことがあるのですかそれが本当なら嬉しいです」
脳外科医:「私があなたの立場なら手術します」
私:「なぜですか
脳外科医:「脳腫瘍を取れば、後は骨のことだけ考えれば良いですから。
抗がん剤治療をしているのに、腫瘍が大きくなった。
ということは、効果が無い。
放射線治療は、もう出来ない。残された手段は、手術しかありませんから」
私:「先生はとてもお忙しいですし、患者さんも沢山待っています。
質問リストを作って来たので、お時間がある時にでもご記入頂けませんか
脳外科医:「今、良いですよ」


気難しいようにも見えた先生が、気さくに質問に答えて下さった。
リストは、A4の横書きで三枚に渡る。
質問文を声を出して読み上げ、途中私に質問の意味を確認しながら解答を記入。
このように質問リストを事前に用意して医師に提出したのは、初めて。
サクサクとその場で答えて頂けるとは思わず驚く
母は、私のこの行為を怒っていたが、念願の脳外科での診察ということもあり
疑問点は解決しておきたかった。


そして、再度脳外科でのMRI検査。
二日前に設置されたばかりの最新MRI機器を使用。
時間にすると40分ぐらいだろうか、とても長く感じた。
検査後、すぐに脳外科外来へ直行。
殆ど待つことなく診察室へ呼ばれた。


脳外科医:「検査の結果、腫瘍が大きくなっていました。手術しましょう」
私:「どのくらい大きくなったのでしょうか
脳外科医:「2mmちょっと大きくなり、当初の2cmよりも大きくなりました」
私:「この短期間で・・・


母も私も、言葉を失った。
前回の検査からさほど日が経っていなかったので、
大きくなっている筈が無いと思い込んでいたが、三倍のスピードで腫瘍が拡大。
これは、もう決定的。
手術するとしても来年になるとのん気に構えていたが、
すぐに入院・手術する運びとなる。


脳外科医より、脳と頭蓋骨の模型を使っての手術説明。


脳外科医:「小脳のこの部分を切り取ります。
近くに太い血管があるので傷付けないように手術します。
耳や舌などの神経もありますが、こちらは離れているので心配ありません。
骨を切り開く際、首の骨が邪魔になります。比較的女性は首が長いんですよ。
頭を下げれば首の付け根が開くので問題ないかもしれませんが、
現場で不都合のある場合削り取りますので」


最新MRI機器による検査画像を見せてもらった。
従来の平面白黒画像とは違って、カラーで立体的。
とってもリアル
脳全体は、肌色。
腫瘍は、ショッキングピンクになっておりハッキリとわかる。
さすが、最新機器


脳外科医:「いいですか皆さんに言っているのですが、
私には癌は治せません。癌の治療は、NEW主治医にしてもらって下さい。
乳がんで脳に転移した腫瘍を取り除くことが私の仕事です。
よくいるんですよ、癌を治して欲しいと診察室へ飛び込んで来る人が」
私:「脳に関しては、今後も脳外科で診て頂けるということですよね
脳外科医:「今回手術をした場合、私と一生のお付き合いになります。
脳以外に関しては、NEW主治医と相談して下さい。
脳に何かあった場合、私の責任になります。
それ以外は、NEW主治医の責任です」


こんなにも自らの役割や責任について語った医師が今までいただろうか。
何を話す時も、ハッキリキッパリ。
脳外科医とは、迷わず堂々と答えるものなのか・・・


脳外科医:「手術をするので、暫くの間抗がん剤治療は出来ませんので」
私:「ホルモン治療とゾメタの点滴は出来ると聞いていましたが」
脳外科医:「出来ると思います。あと、気になるのは右腕の浮腫と
リザーバーですね。NEW主治医に聞いてみましょう」
私:「左の鎖骨下にリザーバーが入っています。
手術中の点滴に使えないでしょうか
看護師:「手術中は、仰向けにしたりうつ伏せにしたりするので
リザーバーは使えないの。手から入れることになるでしょう」
脳外科医:「小脳なので、長時間うつ伏せで手術します。
その時、リザーバーを圧迫しないように注意しますね。
胸を手術されていますよね
私:「右胸です」
脳外科医:「温存ですか
私:「全摘です」
脳外科医:「こちらもバランスが悪くなっているので、手術中注意します」
私:「よろしくお願いします」


脳外科医が、手術の決定を知らせる為にNEW主治医にTEL。


ちょうど抗がん剤治療の休憩の週だったことや、
手術日が抗がん剤治療日だったりして、このままだと
主治医に会わずに入院して手術することになってしまう
自らコンタクトを取り、外科で診察して頂こう。


入院日・手術日・抜糸日・退院日が決まった。
手術の前日は、両親揃って手術の説明を聞くように言われる。
12月中旬に新型インフルエンザ予防接種の予約を入れていたが、キャンセル。
術前術後の二週間は、予防接種が受けられないとか。
入院に必要な検査をいくつかしてから帰宅。


テレビを見ながら母がポツリ。


母:「死ぬ時は、皆一緒に死のう」


思ってもみなかった急な手術。
母が一番辛かったのかも


11月の外科と脳外科の医療費を比較。
外科は、毎月高額療養費の上限を超えているが、
脳外科は検査と診察だけなので微妙。
外科と合算するには、21,000円以上必要だった。
最終検査に掛けていたのだが、残念ながら6,000円程足りない。
不思議なことだけれど、合算出来ないという事でトータル医療費が高くなる。
あと、もう一歩だったのに


脳手術が決定し入院準備もあるが、気になるのは医療保険。
術後ちゃんと物事の判断が出来るのか不安もあって、すぐに保険屋さんにTEL。
翌々日には、書類が届いた。
来年三月一日で保険が切れるところだったので、間に合ってホッとする。


入院前日、NEW主治医の診察を受けた。


私:「先生、ついに手術を受けることになりました」
NEW主治医:「良かったですね。これは、チャンスです」
私:「チャンスどういう意味ですか
NEW主治医:「もし、あなたが脳手術を断ったら骨を削るつもりでした」
私:「骨を削るって、そんな事が出来るんですか
NEW主治医:「以前札幌で手術された時、HER2マイナスでしたが、先日学会へ
出席したところ再検査した患者さんの三割がプラスだったという検証を見ました。
今回取り出す腫瘍からHER2プラスだとわかれば、
抗がん剤ではないハーセプチンというお薬が使えますので」
私:「私は、先生は脳外科の診察そのものを嫌っているように感じていました」
NEW主治医:「最初はそうでしたが、先日あなたから治療法が手術しかない
と言われて思い直したんです」
私:「手術怖いんですけど・・・」
NEW主治医:「手術ですからね、怖いのは仕方ありません」


入院中に外科外来で、
ゾメタとゾラデックスの治療をすることになり日にちを決めた。
術後、今まで通りNEW主治医にお会い出来るのか
不安に思いつつ診察室を出る。


一年の締め括りを脳手術で終えるとは、思ってもみなかった展開。
どうなることやら

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コメント(13件)

内 容 ニックネーム/日時
橘さん、こんにちは今は、体調の方は少し落ち着かれましたか?本当に大変でしたね…。でも、凄く詳しくその時のご様子を書いて下さっていて良くわかりました。そういういきさつで、急きょ手術をされることになったのですね…。でも、こうして、脳と言う大変な場所なのに、手術自体は無事に成功されて良かったです。
橘さんのお母様が「死ぬ時は一緒に死のう」とポツリと もらされた言葉…私も父親に「お前一人では、死なせへんからな…」と言われた時、涙が溢れた事を思い出しました。橘さんが1番お辛いでしょうが、見守って下さっているご両親様も、橘さんと同じぐらいお辛いんだと思います。橘さんは、脳の手術をして悪いものを取り除いたんだし、エンドレスになっても、癌と共存しながら生きていける時代です。ですから、細く長く生きましょうよっ!そのうちに、きっと良く効く新薬が出てくるはずです。不安が一杯だと思いますが、人間本当に、いつどんな災難に遭って命を落としてしまうかわかりませんよね。人の命や寿命って誰にもわからないのです。私も主治医に聞きました。「私はいつまで生きられるのでしょうか?」と…。そしたら先生は、「それは誰にもわかりません、神様しかわかりません」とおっしゃられました。私もその通りだと思います。なので、生かされてる間は、みんなで精一杯生きましょうよ!!
今年もあと数時間で終わりです…。来年もそして再来年もずっとずっと、「細くで良いから長く」生きていきましょうね
橘さんにとって、良かったな〜〜って思える1年となりますように…。そして来年もどうぞ宜しくお願いいたします
こぶくろ
2009/12/31 21:07
椿さん♪

本当に…1年の締めくくりが脳の手術になり本当に慌しかったことと思います。
でも悪いものを取り除き、新たな治療の始まりです!!
新年スタートとともに♪

私もやはり傷周辺の骨の痛みが気になるのでしっかり検査しないといけないかなぁという気持ちです。

私も抗がん剤でむくみ・太り…また現在プレドニンというお薬でさらに顔がパンパンに。
まさしくこれがムーンフェイス!!ってくらいにまんまるです。
椿さんも転ばないように寒くない場所を選んでウォーキングですね。
私も家で3日坊主のステップ運動を再開させたいと思います(笑)

今年もよろしくお願いします♪
まき
2010/01/01 00:08
あけましておめでとうございます

今年も願い事をた〜くさん見つけて
ひとつでも多くゲットしていきましょうね。

椿さんとぷよこに
デッカイ幸せがきますように

ぷよこ
2010/01/01 01:15
(。´⌒`)ノ明けましておめでとうございますヾ(´⌒`。)

一年の締め括りを脳手術で終えられたのですね。
本当に大変でしたね。
『おまけ編』その11 を拝見させて頂き涙が溢れて来ました。橘さんのお気持ちお察し致します。
動揺してしまい何も気の効いた事が言えなくて御免なさい。
☆゚+。*゚(*´д`本年は良い年になりますようにお祈り致します。´д`*)゚*。+゚☆

こころ
2010/01/01 10:32
橘さん、明けましておめでとうございますご家族の皆様とどんな元旦を過ごされましたでしょうか?コロンちゃんも、お里帰りされて一緒に元旦を迎えられらのでしょうか?

橘さんにとって、コロンちゃんは免疫力の源ですもんね

今年は、痛みも、むくみもスッキリと治り、明るく毎日が過ごせますように祈っています

ここに、来ている皆は、仲間ですよ〜〜。そして橘さんの応援団でもあります皆で一緒に頑張っていきましょうね
こぶくろ
2010/01/01 21:48
こぶくろさん、あけましておめでとうございます昨年は、大変お世話になりました。
いつもいつもコメント頂き、心強く思っています。
ありがとうございます
お察しの通りで、今日からまる&コロン一家が遊びに来ています。
つい先程、やっと解放されました〜
言葉も増えていて、成長を感じます。

新年を迎え、気持ち一新
共に励まし合える友人がいることに感謝し、生かされている時間を大切にしたいです。
今年もどうぞよろしくお願いします
橘椿
2010/01/01 23:22
まきさん、
明けましておめでとうございます
お陰様で手術で脳腫瘍を取り出したので、骨治療に集中出来ますよ。
こちらもキレイさっぱり消えてくれたら、こんなにも良いことは無いのですが

まきさんは、お薬の副作用で浮腫んでおられるのですね。そして、骨の痛みも・・・
お辛いですね
痛みは、身体からの警告サインだと思いますので、納得行くまで先生と話し合ったり検査をされるのが良いのだと思います。
今年も一緒に頑張って行きましょうねよろしくお願いします。
橘椿
2010/01/01 23:37
ぷよこさん、明けましておめでとうございますお元気でしたか
ずっと気になっていました。
最近、寝る前に毎日イメージトレーニングをしています。効果が出て、抗がん剤が不要になるよう自分なりに努力したいです。
デッカイ幸せ
来るといいな〜
橘椿
2010/01/01 23:43
こころさん、明けましておめでとうございます
昨年は、毎度の応援コメント大変ありがとうございました。不安のあった脳手術も無事終わり、最近やっと痛みも和らいで来たところです。
こうして新年を自宅で迎え、家族と共に笑える幸せを噛み締めながら日々を過ごしたいと思います。
今年もどうぞよろしくお願いします
橘椿
2010/01/01 23:49
こんばんは。
一月もあと一日ですね。

ぷよこは、再びゾラデックスで生理を止め、アリミデックス(アロマターゼ阻害薬)を服用中。

結果、腰痛がおさまりました

治療の選択肢がどんどん増えてきましたね。

抗がん剤「ジェムザール」(一般名・ゲムシタビン塩酸塩、日本イーライリリー社)について、再発・進行乳がんへの適応拡大を認めた……という明るいニュースも出てきたし。http://happy-club.org/news.shtml

なんかワクワクしちゃいませんか
ぷよこ
2010/01/30 23:29
ぷよこさん、こんにちは
ホルモン療法で腰痛が治まったのですね。
良かった〜
抗がん剤を使わなくて済むのが一番ですもの
ジェムザール情報ありがとうございます。
治療の選択肢が増えるって、嬉しいことですね。
以前から先生達が仰っていた薬って、ジェムザールのことだったのかもしれませんね。
橘椿
2010/02/06 15:23
ありがとうございます

承認待ちのお薬って、まだまだあるみたいですね。

小倉恒子さんの『うまく使って、うまくかわす!怖くない抗がん剤』を読んで、「ふ〜ん」「へ〜」「ほぉ〜」と目をパチクリ

椿さん。
こうなりゃ、うまく共生したもん勝ちですよ。

「ファイト・一発!」

あっ…、まわし者じゃございませんので。
ぷよこ
2010/02/06 23:37
ぷよこさん、お返事ありがとうございます
相変わらず、お詳しいですね〜
陽気だし
栄養ドリンクは苦手ですが、私も
『ファイト一発
上手くいって、ニヤリと笑いたい。
橘椿
2010/02/07 14:11

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